你羡慕的秒睡可能是一种病!******
近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。
因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。
此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
“奥利粤饼干”“太白兔奶糖”混进春节礼单******
“奥利粤饼干”“太白兔奶糖”混进春节礼单
农村山寨食品调查
□ 本报记者 赵丽
桌上一盒零食,里面有“小白兔奶糖”“奥密奥饼干”等,热情的亲戚抓了一把塞到袁成程手里;临走时,亲戚又拿出一盒“六个甄核桃”作为回礼……这是今年春节期间在北京打工的袁成程回到湖南老家,走亲访友时遇到的一幕。
袁成程已不是第一次遇到这样的山寨食品。
春节期间购买礼品走亲访友是我国传统习俗,然而在农村一些地区,部分商家仿冒名牌、生产销售山寨礼品和“三无”产品的情况屡见不鲜。不仅扰乱市场秩序、损害消费者权益,也使心意打了折扣。
中国消费者协会律师团成员、北京市中闻律师事务所律师李斌近日接受《法治日报》记者采访时说,农村消费者本身识假辨假能力不强,加上农村地区较为分散,监管力量和消费者维权意识、维权能力都相对薄弱,造成山寨食品在农村长期存在,节假日尤甚,亟待加强整治。
“4箱礼品3箱假货!”今年1月25日,重庆一女士发视频称过年收到“六个石磨”“养生核桃”“新六纯核桃”,4件礼品中3箱是假货。视频一出,立刻引发广大网友共鸣,纷纷表示春节期间买到过“六个铁核桃”“康帅傅”“奥利粤饼干”等。
据公开报道,春节期间,在各地尤其是农村市场,既有山寨食品,还有山寨烟酒等。为此,相关部门采取了不少整治措施,也取得了一定成效,但未根本解决问题。
在中国法学会消费者权益保护法学研究会副秘书长陈音江看来,山寨礼品横行农村市场,既反映出消费者品牌意识缺失,会因为山寨食品价格低廉而选择购买,也说明责任主体法律意识淡漠。农村地域辽阔,商超网点分散,给监管和整治工作带来了一定难度。
对此,袁成程深有体会。他发现不少亲戚对山寨食品要么是“不在意”,要么是“不知情”。
以“六个核桃”这一品牌为例,袁成程就至少接触过4个山寨变种:“六个土核桃”“六个核弹”“六个纯核桃”“六个甄核桃”。
“这些山寨商品的包装与‘六个核桃’相比,除多个字或换个字外,其他颜色、字体、图案近乎一致。”袁成程吐槽道,甚至有亲戚告诉他,“这属于‘六个核桃’的升级版,口味更好喝”,还有些老人从未发现其中有异样,一直以为家里喝的就是“六个核桃”。
各种山寨礼品之所以横行,关键在于生产厂家“高明”的“窃取”手法。“就拿‘雲碧’饮料来说,瓶子的大小、颜色、外包装等都和‘雪碧’一模一样,粗看一眼真假难辨。”袁成程回忆说,自己在农村小卖部里都买错过,喝了两口才感觉到异样。
陈音江告诉记者,农村居民中老年人较多,主要消费的食品种类为瓜果、粮食等未经加工的食品,对零食了解甚少,偶有购买时也不太会关注产品真伪。
天津商业大学的研究者曾对307位农村消费者进行问卷调查发现,在鱼龙混杂的消费市场上,农村消费者对于山寨食品的辨别能力不强,警惕性较低,50%的消费者因“仿制逼真,难以区分”购买过山寨食品,26.6%的消费者因“价格低廉”而购买山寨食品。
虽然近年来农村电商和连锁超市加速布局,但在一些偏远地区,小超市、小卖部仍大量存在,由于价格较为低廉,其消费群体覆盖面较广。为了降低成本,一些不规范的小超市往往与黑作坊、三无生产厂家合作,长期游离于监管之外。
在安徽工作的刘婷,今年春节返乡时就曾在一些小卖部里发现,摆在显著位置的是“银鸳八宝粥”“顶旺雪饼”“太白兔奶糖”“六个传奇核桃”……对此,刘婷还专门询问了小卖部的老板,得到的回复是“卖了一两年了,也没出过什么问题,村民们喜欢,销路好,没见过回来退货的,就你们这些外面打工回来的事情多”。
“一个正常的品牌需要通过产品质量和良好的售后服务来获得消费者的认可,但山寨食品不需要投入品牌经营的过程,可以直接获利。如果消费者不维权、自认倒霉,也纵容了这些商家。此类商品的质量和售后服务很难保证。”陈音江说,这类现象屡禁不止除了监管难外,这些商家大多本身规模不大,打一枪换一个地方。
“不少山寨食品是趁农村赶集时售卖,主要是一些流动小商贩,都是一次性买卖,卖了就换下一个乡镇,发现不对想退货,基本没可能。”袁成程说。
采访中,也有不少消费者向记者提到,当前,“食品溯源码”已经开始在全国多地推广普及。假冒伪劣商品之所以大行其道,来路不明是一大原因,出现问题难以找到责任主体。
“食品安全直接关系到消费者生命健康安全,所以食品安全法明确了四个‘最严’。这也要求食品必须有溯源码,从而保证一旦出现问题,可以第一时间查到源头以及危害范围、涉及区域和消费者,这是对消费者权益的保护措施。”陈音江说,但在一些农村地区,监管的覆盖面还不够广,检查的频次也不够高,而且农村消费者的自我保护意识和法律意识相对淡薄,给不良商家提供了可乘之机。
为此,陈音江建议,一方面加大日常监管的监督检查力度和行政处罚力度,要让不法商家承担违法成本,以此形成有力威慑。尤其要针对农村地区的农贸市场这类重点场所,加大监督检查力度。
“另一方面,加强依法诚信经营的宣传,让商家主动为消费者提供质量合格的产品和高质量服务。消费者也要提升自我保护意识,了解山寨或三无产品的危害性,如果被误导购买,要及时收集好相关证据,向有关行政部门投诉举报。”陈音江说。
“在建立监管体系方面,农村地区可以加快建立包括集中收集、追溯、跟踪等制度在内的食品监管体系,对于所有流入农村市场的商品,尽快建立溯源机制,明确生产、流通责任,对全链条规范运营起到有效约束作用。”李斌建议,要努力实现齐抓共管社会共治,政府监管是一方面,作为市场主体,行业协会等要有食品安全第一责任人的主体责任意识,同时要有效利用诸如村规民约等,加大对村民从事生产经营活动的约束。
2022年年底,最高人民法院出台《关于为促进消费提供司法服务和保障的意见》。“其目的就是要发挥司法对于促消费的功能和服务保障作用,严格贯彻落实‘四个最严’要求,充分发挥审判职能,对食品和药品生产、运输、仓储、销售全链条所涉制假售假行为进行严厉打击,确保人民群众‘舌尖上的安全’和‘针尖上的安全’。”李斌说。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)